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Mobilisation pour Laurette

Mobilisation  pour Laurette
À bientôt quatre ans, Laurette ne peut savourer frites, chocolat et autres gourmandises qui font le bonheur des petits et des grands. Elle est nourrie par une “gastrotomie”. Sa famille espère avoir trouvé une solution avec une méthode développée en Autriche. Le voyage est coûteux. Pour aider au financement, la maman de Laurette, Sophie, a fondé une association, ouvert une cagnotte en ligne et organise plusieurs ventes. Rencontre.

Laurette, c’est une enfant avec de l’énergie à revendre. Elle sourit, grimace, voilà une petite coquine à croquer… Pour autant, à quatre ans, Laurette a déjà connu bien plus de difficultés que la plupart d’entre nous n’en connaîtront dans une vie entière.
Dès sa naissance au printemps 2013, dans le centre de la France, rien n’est simple pour ce petit être de 2,360 kg. La petite dernière de la famille n’arrive pas à s’alimenter, vomit énormément. Les biberons viennent compléter l’allaitement : sans succès. Puis vient le “gavage à la seringue”, comme le décrit Sophie, sa mère. Ca ne passe pas mieux. Les médecins mettent cette incapacité à se nourrir sur le compte de l’immaturité du système digestif d’un petit bébé. Quand arrive la visite pour la sortie de la maternité, nouveau coup dur : le pédiatre entend un gros souffle au cœur.
La première semaine de vie lance quatre années folles
La première semaine de vie lance quatre années folles pour la petite et sa famille. Son cœur malformé, elle ne grossit pas, “c’était terrible moralement” décrit sa maman, culpabilisant de voir son enfant qui ne s’alimente pas. “On a essayé toutes sortes de lait, au moins quinze différents, rien n’y faisait, j’ai persisté à vouloir l’allaiter.” Les examens se poursuivent : à quatre mois et demi, la petite est hospitalisée initialement pour une semaine. Une nouvelle batterie d’examens fait apparaître un problème supplémentaire, à la vessie cette fois. Un catétaire sous-pubien est posé pour lui permettre de vider sa vessie. Puis une sonde naso-gastrique pour l’alimenter, contre la volonté de sa maman. Trois semaines d’hospitalisation suivent, des problèmes neurologiques sont soupçonnés, Laurette est basculée en soins de suite. Elle restera là huit mois. Une période durant laquelle Laurette et ses parents trouveront une équipe de soignants “génialissime, un petit cocon familial.” Sophie fait au quotidien les allers retours entre la maison et l’hôpital. Une heure et demie de trajet le matin, autant le soir. La petite est toujours branchée, elle ne s’assoit pas seule, ne pleure pas, ne communique pas. Un dossier est monté afin que soit déclenchée une prise en charge pour le handicap. Le pédiatre fait adapter du matériel spécifique. “On nous amène à accepter l’idée que notre enfant sera lourdement handicapé.” Lors de son premier anniversaire, Laurette se voit poser un bouton de gastrostomie. Celui-ci est ouvert sur l’estomac pour introduire directement les aliments. Le catétaire sous-pubien est enlevé peu après. Suite à une échographie, en juin 2014, une opération cardiaque est programmée. Mais pour cela, l’enfant doit grossir et peser au moins six kilos. Durant une semaine, elle est “gavée”, et atteint le seuil requis. L’opération se passe très bien.

Arrivée à la Valbonne durant l’été 2014

À l’été 2014, ses deux parents, militaires, sont mutés à la Valbonne. Une hospitalisation à domicile est mise en place. C’est toute une équipe de soignants, une véritable deuxième famille, qui entoure les Fromenteau. Kinésithérapeuthe, psychomotricienne, orthophoniste, infirmières viennent au quotidien.
Au début de l’année 2015, “ça va mieux” glisse Sophie. Les traitements mis en place font leur effet, la nutrition est plus efficace, Laurette prend des forces. En juin 2015, elle obtient enfin une place en crèche. Le premier essai est très concluant. Puis l’accueil est continu à partir de septembre 2015. Au contact des autres enfants, les progrès sont fulgurants : Laurette se déplace, commence à s’exprimer. L’accompagnement médical lui permet de se muscler au niveau des jambes. Là où elle était hypotonique, l’enfant devient même hypertonique et fait ses premiers pas en avril 2016, à quasiment 3 ans.
Le groupe scolaire de la Valbonne accueille Laurette en septembre 2016. Progressivement, quelques heures par semaine, puis deux journées complètes et, depuis début mars, quatre jours par semaine, avec les activités périscolaires. Accompagnée d’une auxiliaire de vie scolaire deux heures chaque matin, Laurette reçoit également deux fois par jour la visite d’une infirmière pour lui passer sa nutrition par la gastrostomie. Une auxiliaire de vie, embauchée par la famille, prend Laurette en charge le temps de la cantine.

“C’est grâce à son caractère que Laurette progresse”

Au fil des mois, et de ses courtes années de vie, on a découvert que Laurette souffrait d’une anomalie chromosomique. Il lui manque des gènes sur le chromosome 10. Comme c’est le cas pour 16 personnes en France. La recherche n’est donc que peu développée, pour autant la petite a fait des progrès phénoménaux, déjoué les pronostics malgré tout ce qu’elle a subi. “On a essayé de pallier tous les handicaps […] C’est grâce à son caractère que Laurette a autant progressé” résume Sophie.
Laurette a de qui tenir. Dans sa famille on ne se laisse pas abattre, on va de l’avant. Pour une mère qui a vu sa fille opérée du cœur, piquée des centaines de fois pour des prises de sang, hospitalisée et branchée, le plus dur est que son enfant ne se nourrisse pas autrement que par sa gastrostomie. Ceci a un nom : les troubles de l’oralité. Pour les traiter, Sophie pense avoir fait tout ce qui était possible en France.
Un espoir en Autriche, une association est créée
Ce qui a apporté des progrès notables. Mais toujours insuffisants pour que Laurette puisse porter une cuillère à sa bouche, avaler et garder tout cela dans son petit ventre. Sophie discute sur les réseaux sociaux, cherche des solutions, et trouve une méthode développée en Autriche, la méthode Notube. Confortée par les contacts qu’elle a pu avoir avec les responsables français puis autrichien, Sophie décide d’emmener sa fille. “J’ai beaucoup d’espoir” confie la maman. Le stage durera deux semaines dans le but de permettre à Laurette de s’alimenter par la bouche. Départ prévu à Graz le 22 mai pour un retour le 3 juin. Coût du stage seul : 8.400 euros auxquels il faut ajouter tous les frais d’hébergement, de transport… soit près de 10.000 euros. Pour aider au financement, la famille se mobilise, soutenue par son entourage local. Elle crée une association Dans les yeux de Laurette, une page Facebook, met une cagnotte en ligne, organise des ventes de chocolat et de fleurs.
Cette démarche n’est pas évidente pour Sophie, qui explique avoir l’habitude de se montrer plutôt discrète. Néanmoins, en médiatisant l’histoire de Laurette, elle espère aussi faire reconnaître les troubles de l’oralité.

C.B.

Vente de chocolat Réauté jusqu’au 24 mars pour livraison juste avant Pâques. Vente de fleurs d’extérieures jusqu’au 14 avril pour livraison le 5 mai. Toutes les informations sont disponibles sur la page facebook Dans les yeux de Laurette. https://www.facebook.com/Dans-les-yeux-de-Laurette-1815539335363772/?fref=ts




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